Cap.10: “Ray. El ticqueur ingenioso”

El síndrome de Tourette, descubierto en 1885, se caracteriza por un exceso de energía nerviosa y una gran abundancia y profusión de ideas y movimientos extraños (tics, espasmos, muecas, etc…); este síndrome en sus formas “superiores” afecta a todos los aspectos de la vida instintiva, imaginativa y en sus formas “inferiores” afecta la impulsividad y movimientos anormales.
Para Guilles de la Tourette, el inventor de este síndrome, y para sus amigos el síndrome constituía una posesión del individuo por instintos e impulsos primitivos. En esos años surgieron muchas personas con este síndrome, para unos era benigno y para otros malignos porque quedaban poseídos. Siempre había sido muy amplia (unía lo orgánico y lo psíquico) pero cuando cambiaron de siglo pasó a ser una neurología sin alma y una psicología sin cuerpo, con ello desapareció la posibilidad de aclarar el síndrome de Tourette y también dicho síndrome, la gente ya casi lo nombraba, algunos médicos decían que era mítico y otros ni sabían de su existencia.
También se olvidó la enfermedad del sueño, ambos tenían en común la rareza de los actos de aquellos individuos que lo padecían. La enfermedad del sueño adopta a veces unas formas hipercinéticas o frenéticas se trata de que los pacientes solían manifestar, al principio de la enfermedad, una agitación creciente de la mente y el cuerpo, movimientos violentos, tics…después, e apoderaba de ellos un sino contrario, un “sueño” similar al trance que lo abarcaba todo.
Cuarenta años más tarde el Dr. Sacks administró L-Dopa a los pacientes con la enfermedad del sueño o postencefalitis. La L-Dopa los trasformó: primero los “despertó” haciendo pasar del estupor a la salud, luego se vieron empujados hacia el otro extremo, los tics y el frenesí.
En 1971, el Washington Post habló con el Dr. Sacks sobre esos pacientes y el Dr. Sacks le dijo que tenían tics, esto hizo que publicasen un artículo donde hablaban de los tics, y este artículo hizo que al Dr. Sacks le llegasen muchas cartas de pacientes con tics pero sólo aceptó Ray.
El Dr. Sacks vio un día después a tres personas por las calles de Nueva York con este síndrome. Al día siguiente vio a dos más, este hecho le hizo pensar que la enfermedad era bastante común. En 1974 e formó la Asociación del Síndrome de Tourette con cincuenta miembros y en tan sólo siete años después ya eran varios millares de miembros, este aumento se debió a que los pacientes, los parientes y los médicos “divulgaron” la noticia, se estudió el lenguaje corporal, la gramática, la estructura lingüística de los tics…
Todo lo descubierto en los últimos diez años es una confirmación de las intuiciones de Guilles de la Tourette. Él decía que el síndrome tiene realmente una base neurológica orgánica. El “ello” del síndrome de Tourette, del parkinsonismo y de la corea es un reflejo de lo que Pavlov llamó “la fuerza ciega del subcórtex”, un trastorno de esas partes primitivas del cerebro que gobiernan la “marcha” y la “dirección”. El paciente de síndrome de Tourette constituye una especie de “eslabón perdido” entre cuerpo y mente, parece ser que tienen en el cerebro un exceso de transmisores excitantes. A los pacientes frenéticos y tourétticos se les tenía que reducir su dopamina mediante la droga Haloperidol (Haldol).
En el cerebro de la víctima del síndrome de Tourette hay cambios como un trastorno que puede alterar la personalidad. El Haldol podría ser la solución para este síndrome pero ni él ni ninguna droga puede ser la solución. Cuando un paciente del síndrome de Tourette canta, juega o actúa se libera de su síndrome, en esto el “yo” triunfa y reina sobre el “ello”.
El Dr. Sacks le mandó una carta a Luria contándole de qué trataba la enfermedad y éste le dijo que este síndrome era de tremenda importancia.
Un día llegó Ray a la consulta, padecía el síndrome de Tourette desde que tenía cuatro años y ahora tenía veinticuatro años, había ido al colegio, a la universidad, estaba casado, tenía amigos. Sus múltiples tics de extrema videncia hicieron que le despidiesen de varios trabajos y había puesto en peligro su matrimonio. Ray tenía mucha sensibilidad musical. El síndrome constituía una ventaja en diversos juegos, él se sentía libre cuando cantaba, cuando nadaba…
El Dr. Sacks le recetó un cuarto de miligramo de Haldol tres veces al día. Ray volvió a la semana con el ojo morado y la nariz rota, el Haldol lo había desequilibrado por completo, alterando su velocidad, su ritmo, sus reflejos increíblemente rápidos. Muchos de sus tics, lejos de desaparecer, se habían hecho simplemente lentos, y enormemente prolongados. Ray estaba decepcionado y le dijo al Dr. Sacks que si él le quitaba lo tics que quedaría de él ya que solo está formado por esos tics, hablaba de él en tercera persona como Ray el ticqueur ingenioso, no sabía si los tics eran un don o una maldición, y que no podía concebir la vida sin el tourettismo. El Dr. Sacks recordó a otros pacientes y le propuso que se viesen una vez por semana durante tres meses. En ese tiempo intentaron imaginar la vida sin tourettismo, investigaron lo que la vida le podía ofrecer sin las atenciones y atracciones del síndrome, examinaron el papel y la importancia de la económica que tenía para él el síndrome y cómo podría arreglárselas sin él, después probaron el Haldol y Ray se vio libre de tics y sin efectos secundarios durante nueve años.
Ray no se sentí preparado para vivir sin esos tics, pero esos tres meses le sirvieron de mucho.
Él ahora disfruta d una amplitud y una libertad que jamás habría creído posibles, su matrimonio es feliz y estable, es padre, tiene buenas amistades, desempeña un papel importante en su comunidad local y ostenta un puesto de responsabilidad en el trabajo, aunque tiene problemas que son inevitables teniendo tourettismo y administrándose Haldol. Ya no disfruta con lo juegos de antes porque ahora es más lento y parsimonioso en sus movimientos, es menos competitivo, menos travieso y retozón; ha perdido el impulso, o la gracia, de los movimientos súbitos “frívolos” que cogen a todo el mundo por sorpresa. Ha perdido sus obscenidades, su descaro grosero, su chispa, ha llegado a creer que está perdiendo algo. Ray decidió que el Haldol sólo lo tomaría la semana laboral y los fines de semana no lo tomaría. De esta manera habían dos Rays, uno sobrio, cavilador y pausado de lunes a viernes, y otro frívolo, frenético e inspirado los fines de semana.
Ray dice que los que padecen Tourette no son libres, porque cuando padeces este síndrome es como ir borracho todos los días y si tomas Haldol pues es ir erio siempre. Él dice que las personas “normales” tenemos un equilibrio natural, y ellos han de sacar el máximo partido de un equilibrio artificial.
Aquí teneis más información sobre el Síndrome de Tourrette:
http://www.youtube.com/watch?v=WOdBQYiIKWc
http://www.youtube.com/watch?v=mpIRbUayw04

Cap.12: “Una cuestión de identidad”
El señor William Thomson estaba en la consulta, confundió al Dr. Sacks con Ton Pitkins, luego con Hymie y después con Manners, hasta que al final se dio cuenta que estaba en una consulta y no en su tienda como había creído hasta ahora; le preguntó al Dr. Sacks si estaba loco y qué hacia allí. El Dr. Sacks le dijo que tenía un pequeño trastorno en la memoria y dificultades para recordar e identificar a la gente y él le dijo que era cierto porque confundía a personas con otras. El Sr. Thomson identificaba a mucha gente en poco tiempo para intentar acertar, no tenía inseguridad en sí mismo. Solía estar desorientado porque pasados unos segundos ya no se acordaba dónde ni con quién estaba. Experimentaba un sueño de situaciones, imágenes y gentes en perpetuo cambio, transformación y mutación continuas. William vivía en un mundo fático, estable, plenamente normal. Cuando William hizo un viaje subió a un tren y el taxista dijo que era sorprendente hablar con él que le contó muchas historias y se notaba que había estado en muchos sitios pero pronto le aclaramos que no era así, que no era exactamente una sola vida, que era una cuestión de identidad.
Jimmie G., otro paciente con el síndrome de Korsakov, hacia mucho que se había aliviado de su enfermedad, en cambio William no se recuperaba. Él salió del hospital en ebullición, todavía se mantenía en un delirio confabulatorio casi frenético, creando un mundo y un yo para substituir al olvidado y perdido. El Sr. Thomson debía de hacerse a sí mismo a cada instante (dicho literalmente) porque nosotros, a diferencia de él, tenemos una historia biográfica, cuya continuidad y sentido es nuestra vida, todos nosotros edificamos y vivimos una “narración”” y esta narración es nosotros, nuestra identidad, en cambio el Sr. Thomson no podía seguir esa historia porque no la tenía el a cada instante tenía que construir una nueva porque no recordaba la anterior. El Sr. Thomson necesita esa narración para mantener su identidad, su yo. Esta necesidad es la clave de la fantasía desesperada del Sr. Thomson, de su verbosidad; como él no tiene esa continuidad ni narración interior continua se ve empujado a una especie de frenesí narrativo y de ahí sus historias incesantes, su mitomanía, sus fabulaciones.
William vive en otra realidad en la que tampoco se siente muy a gusto según el Dr. Sacks. Lo que brota en su confabulación inacable tiene una cualidad de indeferencia, como si no le importase en realidad lo que dijese o lo que cualquier otro hiciese o dijese, como si ya nada importase en realidad.
Una tarde William farfullado por unos individuos que iba inventándose sobre la marcha dijo: “mi hermano pequeño, Bob, pasa por el ventanal” y al cabo de un minuto entró un hombre por la puerta y dijo que era el hermano pequeño de William y que él le había visto cuando pasó por la ventana. William hablaba de su hermano en el mismo tono que cuando hablaba de li irreal, todo lo contrario que en el caso de Jimmie que al estar con su hermano ya no se sentía perdido. William empezó a hablar de George, su hermano mayor, utilizando el presente de indicativo que usaba siempre, Bob le dijo que George había muerto hace diecinueve años aunque William no hizo caso del comentario.
El Dr. Sacks le preguntó a las monjas si William tenía alma, al igual que hizo con Jimmie aunque la cara de las monjas no era la misma, éstas le dijeron que tenía un alma inmortal en el sentido teológico.
El don de William era su perdición, sólo si callase un momento podía penetrar la realidad en él. William está tan condenado que no sabe que está condenado, porque lo dañado no es simplemente una facultad sino la ciudadela misma, el yo, el alma.
El Sr. Thomson vaga muchas veces por el jardín, y en esa tranquilidad que dan las flores encuentra la suya, la presencia de otras personas le excita y le inquieta, esa presencia hace que busque y elabore una identidad rápidamente; estar en el jardín solo le ofrece una comunión muda y profunda con la propia naturaleza y también la sensación renovada de estar en el mundo, de ser real.
Definición hipomaniática:
http://es.wikipedia.org/wiki/Hipoman%C3%ADa

Cap.13: “Sí, padre-hermana”
La señora B., antigua química, había experimentado un cambio de personalidad, se volvió chistosa, impulsiva y “superficial”, su amiga decía que ya no se preocupaba por nada.
Al principio creían que era hipomaníaca pero luego se dieron cuenta que tenía un tumor cerebral. La Sra. B. tenía un carcinoma inmenso que afectaba a los sectores orbitofrontales de los dos lados frontales.
La primera impresión que tuvo el Dr. Sacks de ella fue que era una chica muy alegre y divertida.
La Sra. B. le dijo al Dr. Sacks que parecía un cura (padre) por la barba, una hermana por la bata blanca y un médico por el estetoscopio, el Dr. Sacks se quedó muy extrañado con eso y le preguntó si lo miraba a él en absoluto y ella contestó que no. Conocía la diferencia entre padre/hermana/médico y también entre izquierda/derecha pero decía que no significaba nada para ella, el Dr. Sacks le preguntó que si ese “no significar nada…” le molestaba y ella le contestó que no.
En el rostro de la Sra. B. no se reflejaba ninguna expresión de ayuda; su mundo estaba vacío de sentido y de significado; nada resultaba ya “real” (o “irreal”); todo era “equivalente”o “igual”; todo el mundo había quedado reducido a una insignificancia jocosa. Esto le parecía muy raro al Dr. Sacks y también a las amigas de la Sra. B., pero ella se mostraba indiferente, despreocupada. La señora B. no estaba presente como persona.

Cap. 14

El Dr. Sacks trataba al año a muchos pacientes con fenomenología similar pero con las etiologías más diversas. Una vez se acordó de un paciente que examinó en 1981, este paciente hablaba muy rápido, se contradecía…
La esquizofrenia la «boba-feliz» es la más maligna y a su vez la más increíble, nadie se recupera y regresa para contar cómo es y cómo se vive con ella.
En todos los casos de esos pacientes hay un caos, deja de haber un «centro» de la mente…
Cap.14: “Los poseídos”
En el capítulo diez el Dr. Sacks hablaba del síndrome de Tourette qie tenía Ray, en ese capítulo nos decía que algunas personas pueden estar hasta poseídos por este síndrome, estas personas apenas serían capaces de integrar una identidad real en medio de la presión y el caos tremendos de los impulsos tourétticos. En este capítulo vamos a hablar del síndrome de Tourette pero en una forma más avanzada, más fuerte, es el síndrome de supertourette.
Esta forma del síndrome cuando posee a una persona desintegra su personalidad y la conduce a una forma extraña, fantasmagórica, pantonímica y con frecuencia imitativa de «psicosis» o frenesí. Esta forma del síndrome es muy rara, no se da tanto como la forma base/original de este síndrome. Se distingue en su fenomenología y su psicología subyacente, y exclusiva. Guarda afinidades con las psicosis motoras frenéticas que a veces provocan la L-Dopa y con los frenesís confabulatorios de la psicosis de Kornakov. Todos estos trastornos pueden casi aplastar a una persona.
Por la calle el Dr. Sacks vio a más de una persona que no sólo tenía tics y convulsiones del movimiento (tourette) sino tics y convulsiones de la percepción, la imaginación, las pasiones…de toda la personalidad (supertourette).
A estas personas no se les podía ver en una clínica porque allí no se podía observar un trastorno que, aunque de origen orgánico, se expresa en impulso, imitación, personificación, reacción, interacción, llevados a un extremo y a un grado casi increíbles; la clínica es adecuada para una neurología sistemática y científica, reducida a tareas y pruebas fijadas. Se les tiene que observar en la calle.
La «neurología de la calle» tiene antecedentes respetables. En la calle fue donde James Parkinson descubrió la enfermedad que ahora lleva su apellido, ésta se debe de observar en la calle.
Al tratar a Ray, el Dr. Sacks veía a mucha gente por las calles de Nueva York, gente que padecía lo mismo que Ray. Pronto recordó a una viejecilla que parecía ser el centro de un alboroto, esta anciana tenía unas convulsiones increíbles. El Dr. Sacks se acercó, aquella anciana estaba imitando a todos los transeúntes, captaba a todas las personas y las caricaturizaba, adoptaba y asimilaba las características y las remedaba. Aquella mujer que imitaba a todos los que pasaban por la calle perdía su yo, se convertía en nadie. La anciana se fue a una calle donde apenas pasaba gente y allí vomitó las identidades engullidas de las últimas cincuenta personas que le habían poseído en tan solo diez segundos, al Dr. Sacks le sorprendió bastante, nunca había vivido algo parecido y este hecho le fue de gran ayuda.
Una persona que padece tourettismo percibe su desdicha con una agudeza aplastante y quizás irónica, aunque puede que sea incapaz de hacer algo al respecto, a esta persona la arrastra el impulso extravagante, se ve arrastrado a una situación ambigua con su trastorno.
El ego de una persona que padece Tourette se halla sometido a un bombardeo que dura toda la vida por no tener un yo. Se ve seducido, asaltado, por impulsos que vienen de dentro y de fuera, estos impulsos son orgánicos, convulsiones, pseudopersonales y seductores. Aunque esa persona logre mantenerse completa y soberana, aunque se vea arrebatada, poseída y desposeída por todos los impulsos y las necesidades primordiales, tiene una presión fisiológica, existencial, casi teológica, que pesa sobre el alma de la víctima del tourettismo.
Para Hume la identidad personal es una ficción: no existimos, no somos más que una sucesión de sensaciones o percepciones, esto no se cumple en una persona normal porque éste posee sus propias percepciones pero si es aplicable a un ser tan inestable como el que padece supertourettismo, cuya vida es una sucesión de movimientos y percepciones convulsivos o imprevisibles, una agitación fantasmagórica sin centro ni sentido alguno. En ese aspecto el paciente del síndrome de Tourette es un ser «humeano» más que humano, es decir, un ser insensato, absurdo que es lo que significa humeano.
La víctima del supertourettismo se ve obligada a luchar para sobrevivir…para convertirse en un individuo, y sobrevivir como tal, frente a un impulso constante. En la mayoría de los casos la víctima lo consigue… pues la capacidad de supervivencia, la voluntad de sobrevivir es la más fuerte de nuestro yo. La salud, la salud militante, es la que finalmente triunfa.